Fundación AME: esperanza y tratamientos
La entrevista con Alejandra Sandes, presidenta de la Fundación AME Tucumán, permitió conocer en detalle la realidad de la atrofia muscular espinal, una enfermedad genética poco frecuente que afecta a las neuronas motoras y compromete progresivamente la movilidad, el habla y la respiración de quienes la padecen. Sandes explicó que existen cuatro tipos de AME, siendo el más severo aquel que se manifiesta desde el nacimiento con complicaciones respiratorias, mientras que otros, como el tipo 2 que tiene su hija, se evidencian en la primera infancia cuando los niños no logran sostenerse ni gatear.
Desde 2016 existen tratamientos que, aunque no curan la enfermedad, logran detener su avance si se aplican de manera temprana. En el caso de su hija, la medicación iniciada en 2020 cambió radicalmente su calidad de vida: dejó de requerir internaciones por problemas respiratorios y puede enfrentar un resfrío sin mayores complicaciones. La presidenta de la fundación también relató la cirugía de escoliosis que atravesó su hija a los nueve años, destacando cómo la combinación de tratamiento y acompañamiento médico permitió superar una etapa crítica.
La Fundación AME Tucumán trabaja para visibilizar la enfermedad, acompañar a las familias y reclamar acceso a los tratamientos que pueden marcar la diferencia en el futuro de los niños diagnosticados. La detección temprana y el compromiso comunitario aparecen como claves para enfrentar una patología que, aunque rara, tiene un impacto profundo en la vida de quienes la padecen y en su entorno.
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